« Samba på jobb | Hovedside | Hurtigrutepause »

Juni 22, 2007

ME som ordentlig sykdom

I går var jeg på Dr. Vegard Bruun Wyllers doktordisputas, med tittelen "The pathophysiology of chronic fatigue syndrome in adolescents." En av mine døtre har ME (kronisk utmattelsessyndrom), så temaet er hyperinteressant for familien.

Dr. Wyller har sammenlignet blodtrykk og temperaturregulering mellom ungdom som er rammet av ME og friske ungdommer. Han fant at det er betydelig forskjell i ortostatisk blodtrykk (blodtrykk når man sitter eller står) og når man ligger for ungdom med ME, samt at det er forskjeller i kroppens temperaturregulering.

Et av hovedproblemene for en pasient med ME er at det er mange leger som ikke godtar ME som en diagnose - man ser på det som en motesykdom, delvis fordi symptomene er så diffuse. Resultatet er at mange ungdommer med tilstanden får beskjed om å ta seg sammen. Å få diagnosen (og dermed autoritet til å si at man faktisk er syk og trenger hjelp) tar lang tid og innebærer mange besøk hos ulike instanser, som ikke er koordinert med hverandre. Det at pasienten blir sliten av den minste anstrengelse (min datter har til tider ikke orket å gå opp trappen til 2. etasje mer enn to ganger om dagen) gjør ikke saken bedre.

Dr. Wyller har fremskaffet en objektiv og målbar indikasjon på sykdommen - det er ikke mulig å simulere seg til et blodtrykksfall. Hans teori er at sykdommen startes av en infeksjon, som forverres av ulike andre faktorer (personlighet, stressfaktorer som f.eks. dramatiske hendelser) og som påvirker det autonome nervesystemet. Han spekulerer i sin avhandling om ikke kroppen havner i en tilstand av "sustained arousal" - det vil si at den går i en slags permanent alarmsituasjon, som man ikke kommer ut av før sykdommen har brent ut.

Jeg er meget glad for dette forskningsarbeidet, fordi det gir en skolemedisinsk plausibel teori om hva sykdommen skyldes. Jeg var også imponert over komiteens grundighet i utspørringen av kandidaten, samt deres engasjement for denne pasientgruppen. Som førsteopponent Harald Nyland fra Haukeland sa: "En pasients tillit til legen er en funksjon av hvor mye vi kan og hvor mye vi bryr oss. Når det gjelder ME-pasienter, bryr vi oss ikke så mye, og ikke kan vi så mye heller."

I denne disputasen åpnet man for spørsmål fra salen - det kom et, fra en mor som fortalte at hennes datter, som hadde vært syk lenge, hadde blitt frisk etter en omgang med "nevrolingvistisk programmering", en slags psykoterapi. Dr. Wyller svarte at en mulig forklaring var at sykdommen hadde brent seg ut hos datteren, men at hun mentalt fortsatt oppfattet seg om syk (om enn ubevisst) og derfor ble raskt frisk såsnart hun også mentalt ble overbevist om at hun var frisk. Jeg synes denne forklaringen virker plausibel.

Det eneste som hjelper for en pasient med ME er hvile og at man fjerner alle stressfaktorer i hverdagen. Man må hele tiden ha tålmodighet og passe på at pasienten ikke gjør mer enn han eller hun klarer. 80% av ungdommer som får sykdommen blir helt friske igjen. Dette krever, som så meget annet som har med helsevesenet å gjøre, at man har et miljø rundt seg som står på og kan legge ting til rette. Jeg tenker med gru på situasjonen for en ung jente eller gutt (ME rammer i særlig grad flinke og aktive jenter) som er alene om å håndtere en så vanskelig situasjon, særlig fordi helsevesenet ikke kan koordinere seg rundt en pasients problemer og fordi store deler av helsevesenet ikke godtar diagnosen. Dr. Wyllers arbeid gjør i alle fall vår jobb lettere.

Skrevet av Espen den Juni 22, 2007 09:47 EM

Tilbaketråkk (Trackback Pings)

TrackBack URL for dette innlegget:
http://www.espen.com/cgi-local/mt/mt-tb.cgi/1338

Kommentarer

Bra, har laget en side om me http://home.broadpark.no/~torejor/

Skrevet av: torejor den Juni 23, 2007 08:26 EM

Flott at du skriver om denne. Jeg la ut et tråd med peker hit i MEblogg.

Skrevet av: Iskwew den Juni 29, 2007 10:43 EM

Så flott du skrev om dette. Godt å se flere som blogger om ME. Jeg hørte radioprogrammet med Vegard Bruun Wyller og syntes han hadde mye bra å komme med. Det er godt vi har slike leger i landet, som en liten motvekt til alle som bare avviser tanken om at ME er en faktisk sykdom.

Skrevet av: Lothiane den Juli 4, 2007 10:42 FM

Skriv en kommentar




Husk mine detaljer?